Bulgarische Gemeinschaft - Berlin e.V.

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Hilfe für schwerstkranke Kinder in Bulgarien gesucht

Gesellschaft Die Lage von schwerstkranken Kindern mit der seltenen Krankheit Mukoviszidose in Bulgarien ist alarmierend schlecht. Die Lebenserwartung ist auf Europas niedrigstem Niveau. Schnelle, unbürokratische und direkte Hilfe rettet buchstäblich Leben. Sachspenden, Geldspenden und aktive Mithilfe wird dringend benötigt.

Wir sind eine kleine Familie hier aus Deutschland (Mutter, Vater und eine kleine Tochter), die es sich "ganz privat" zur Aufgabe gemacht hat, für bulgarische CF Kinder und Jugendliche eine direkte, persönliche Hilfe aufzubauen. Ärztlicher Rat (wir werden medizinisch von zwei hochkompetenten Fachärzten aus Deutschland ehrenamtlich unterstützt), Hilfsmittel und Medikamente werden von uns direkt an die betroffenen Familien geschickt. Sozusagen "von Familie an Familie".

Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte unheilbare Stoffwechselkrankheit, bei der die Lunge nach und nach zerstört wird. Die Kinder und jungen Erwachsenen leiden an ständig wiederkehrenden Lungenentzündungen, bekommen immer weniger Luft und ersticken irgendwann.  

Die Situation für mukoviszidosekranke Kinder und Jugendliche in Bulgarien ist katastrophal, denn diese schwere Krankheit ist von der bulgarischen Krankenkasse als seltene Krankheit eingestuft und bisher nicht in den Behandlungskatalog aufgenommen. Untersuchungen sowie Therapien usw. werden daher nur äusserst rudimentär von der Krankenkasse übernommen. Die Kinder dort leiden erheblich, das Durchschnittsalter liegt bei 12 Jahren (zum Vergleich: in Deutschland liegt das Durchschnittsalter mittlerweile bei 40 Jahren).

In Bulgarien gibt es auch nahezu keine Fachärzte für diese schwere Krankheit.. Die Kinder werden von einfachen Ärzten und (manchmal) Pulmologen behandelt, die über die spezielle Therapie keinerlei Informationen haben. In der Regel informieren sich die Eltern übers Internet selber und geben ihr „Wissen“ dann an diese Ärzte weiter.

Die deutsche Patientenvertretung für Mukoviszidose (der Muko e.V. Deutschland) und auch die entsprechende Europavereinigung arbeiten an politischen Lösungen und strukturellen Hilfen. Das ist ein langsamer Prozess, der den akut kranken Kindern daher zurzeit nicht hilft. In schmerzvoller Regelmässigkeit bekommen wir die Nachricht, dass wieder einer der Patienten in Bulgarien qualvoll und viel zu früh sterben musste.

Wir betreuen so zurzeit etwa 10 Patienten/Familien und diese einfache Hilfe hat bisher sehr viel Positives bewirkt.

Von diversen weiteren Familien haben wir Anfragen um dringende Hilfe. Um weiter helfen zu können benötigen dazu dringend mehr Spenden und Unterstützung aller Art:

Medikamente (Antibiotika usw.), Geräte (Inhaliergeräte, Sauerstoffkonzentratoren, Sportgeräte, Physiotherapiehilfen, Flutter, Cornets usw.), Nahrungsergänzungen und natürlich auch Geld. Aber auch Hilfe bei der Übersetzung von Texten aus dem Bulgarischen ins Deutsche wird dringend benötigt. Ebenso Transportmöglichkeiten für grössere Dinge wie etwa Sauerstoffkonzentratoren.
Es wäre schön, wenn Sie uns bei dieser Aufgabe unterstützen könnten. Wir sind für jede Art von Hilfe ausserordentlich dankbar!
Sie können sich gerne auf unserer Homepage und auch per eMail und im persönlichen Gespräch eingehender informieren. Wir freuen uns auf den Kontakt.

Sie finden uns im Internet unter
www.bulgaria-meets-germany.com

Sie erreichen uns per eMail unter
contact@bulgaria-meets-germany.com

Dort finden Sie auch Listen mit den benötigten Hilfsmitteln, unsere Bankverbindung und alle anderen notwendigen Infos.

Es grüsst sehr herzlich und dankt

Familie Hauerwaas

Hilfe für schwerstkranke Kinder in Bulgarien gesucht

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